LA NOSTRA STORIA

Premio virtù civica Panettone d’oro 2019

Una vita oltre ogni limite

L’associazione è stata costituita nel 2017 ma la nostra storia inizia prima, nel 1998 con la nascita drammatica di Matteo, una severa asfissia dovuta a colpevole negligenza nell’assistenza al parto gli causa una grave tetraparesi spastica e tanti altri problemi. Nei primi anni di vita, l’impossibilità di Matteo di muoversi e di parlare lo rendeva del tutto isolato dal mondo esterno. La tenacia dei suoi genitori e la loro fiducia in capacità ancora inespresse di Matteo e la rete di amici e professionisti intrecciata intorno a lui lo hanno portato a comunicare tramite la scrittura, a partire dalla scuola elementare, fino a conseguire la maturità di stato con il massimo dei voti. La possibilità di comunicare, oltre a consentire una vita ricchissima di esperienze e di relazioni, ha permesso a Matteo di rivelare la sua incredibile personalità e il suo pensiero sulla disabilità, non una condizione di limite ma un’opportunità di cambiamento ed evoluzione per tutti. L’associazione nasce per condividere con più persone possibili questo pensiero e accompagnarle in un percorso di crescita e cambiamento di sguardo.

I primi anni di vita di Matteo sono stati drammatici, le diagnosi infauste, tetraparesi spasticodistonica, impossibile muoversi e comunicare, sindrome di West con ripetute crisi epilettiche, difficoltà ad alimentarsi e continue infezioni respiratorie. Travolti dal dolore, dalla rabbia, ma anche dalle difficoltà a gestire una disabilità così complessa, abbiamo rischiato ripetutamente di affogare, ma non siamo annegati, la speranza, la rete di persone intorno a noi non ce l’hanno permesso. Allora abbiamo attraversato questo grande dolore, siamo arrivati al fondo della disperazione, della paura e dell’angoscia, e poi siamo risaliti, quando si tocca un fondo si può solo risalire e lentamente, lo abbiamo fatto, e abbiamo scoperto la Potenza creativa e trasformativa del dolore. E quando siamo riemersi dal baratro nel quale eravamo sprofondati, ci siamo accorti che il nostro sguardo era cambiato e che avevamo fatto molte scoperte ed abbiamo sentito il bisogno di comunicarle, perché altre famiglie con bambini con disabilità non sprofondino in quel baratro o che almeno la discesa sia un po’ più lieve e la risalita più veloce. Scoperte che non vogliamo imporre, né che pensiamo siano le uniche possibili, ma che per noi sono state preziose, ci hanno cambiato la vita e che vogliamo condividere…Attraverso le attività vogliamo aiutare le famiglie a superare il senso di esclusione, il sentirsi vittime e la segregazione che nella nostra società non subiscono solo le persone disabili ma anche i loro familiari e aiutare a comprendere il significato profondo della loro presenza, perché non venga vista solo in termini di assistenza e bisogni, ma diventi reale opportunità di cambiamento e di trasformazione delle relazioni, per costruire insieme un progetto di vita magari inatteso ma non per questo privo di bellezza e significato. Ivana Basile socia fondatrice